新華社廣州1月18日電(記者詹奕嘉、黃浩苑)“穿刺之后腰部有沒有不舒服”“日常運動還是要注意”……廣東省東莞市婦幼保健院兒童重癥醫學科主任周新龍17日和剛剛返回臺灣的SMA(脊髓性肌萎縮癥)患者小沂的母親李女士視頻連線,仔細詢問小沂的康復情況并給出了詳細建議。
(相關資料圖)
從2022年10月29日到2023年1月15日,11歲的小沂在家人陪伴下來到祖國大陸接受治療。李女士返臺前夕給醫護人員留下字條,“謝謝這段時間的幫忙及關心,讓我們的東莞行充滿感動”。
脊髓性肌萎縮癥是一種基因缺陷導致的常染色體隱性遺傳病,主要表現為全身肌肉萎縮無力、身體逐漸喪失各種運動功能。據介紹,小沂1歲多確診SMA,當時尚無有效治療藥物,所有能救命的辦法幾乎都試過了,但治療效果有限。
2021年,小沂的脊柱側彎開始加劇,在脊柱兩側安裝鋼板也無法阻止病情惡化的趨勢。全球首個SMA精準靶向治療藥物諾西那生鈉注射液為患者帶來了新的希望,但在臺灣,高昂的用藥成本讓普通家庭難以承受。
自身也是SMA患者的臺灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔介紹,臺灣規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉,超過7歲只能自費,全額自費一針需200多萬元新臺幣(約合45萬元人民幣),絕大部分患者家庭根本負擔不起。
在大陸,2021年11月,經過醫保部門“靈魂砍價”,一針諾西那生鈉注射液的費用降至3.3萬元,如果有醫保自費部分僅需1萬多元。從朋友處得知這一信息的李女士和丈夫決定帶著女兒來大陸治療。
針對疫情期間患兒來院就醫問診的不便,周新龍創建了一個微信群,家屬們有任何問題都可以在群上免費咨詢,他工作之余都會及時回復。李女士加入了這個微信群并直接向周新龍問診。
在了解清楚治療方案后,2022年10月,李女士一家從臺灣飛廈門,再到東莞市婦幼保健院接受治療。當年11月11日,周新龍透過椎間隙將5毫升的諾西那生鈉注射液緩緩注入小沂的蛛網膜下腔,彌散在腦脊液中。
“聽到女兒順利打完針的消息,我眼淚就掉下來了,哭得稀里嘩啦。”李女士在視頻連線采訪中告訴記者,每個父母都希望孩子平安長大,所以那一刻是感動到喜極而泣,“很感激醫護人員讓我的女兒得到了治療”。
小沂的主管護士庾曉君說,小沂非常勇敢,“她和我們講述了這些年的治療歷程,我們希望用最大的努力幫助她康復,恢復身體運動機能”。
周新龍介紹,用諾西那生鈉治療SMA,患者需在第0天、第14天、第28天和第63天給予4次負荷劑量,此后每4個月給予一次維持劑量。
打完第4針后,小沂已在1月15日和家人一起回到臺灣。臨行前,她給周新龍和護士們分別留下紙條——“謝謝您的照顧”“謝謝你們的照顧”。
李怡潔告訴記者,臺灣還有一些SMA患者,小沂在大陸的治療經歷讓他們看到了新的希望。
視頻連線問診結束時,周新龍和李女士互致新春祝福。李女士感動地說,最近有臺灣患者跟她聯系,希望能來大陸注射諾西那生鈉,相信隨著兩岸交流的恢復與加深,會有越來越多的病友得到救治。
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